Ce billet s’inscrit dans une série d’articles portant sur les voyages avec des enfants différents, qui nécessitent un suivi avec des spécialistes. En tant que parent, doit-on mettre de côté notre désir de voyager avec un enfant prématuré, atteint d’une maladie rare, poly-allergique ou autiste? Avec Aude, Eli, Laurent, Chloé et leurs parents, je vous propose, dans les prochaines semaines, de découvrir quatre histoires permettant d’amorcer une réflexion sur le sujet. Voici celle de Chloé et de sa maman Isabelle, qui ont accepté de faire une petite entrevue avec nous pour démystifier les voyages en famille avec un enfant autiste.

Chloé, en quelques mots…

Chloé est une magnifique jeune femme de 17 ans, qui possède sans aucun doute les plus beaux yeux verts que j’ai eu l’occasion de croiser dans ma vie. Elle a débuté le Cégep cette année et elle prend ses études très au sérieux. Elle demeure dans la ville de Québec avec ses deux parents et sa sœur de deux ans son aînée. Depuis son jeune âge, Chloé a eu l’occasion de voyager dans de nombreux pays avec sa famille. Elle a aussi plusieurs passions auxquelles elle demeure fidèle au fil des années : le rose, les mangas, les pokémons, les jeux vidéo, ainsi que les arts plastiques. En quelques coups de crayon, Chloé laisse aller son imagination en créant de magnifiques personnages qui nous font entrer dans un autre monde, son monde.

Mais Chloé n’est pas seulement belle, intelligente et talentueuse, elle est aussi atteinte de ce que l’on appelle communément l’autisme (dans le langage scientifique du DSM-V, on parle plutôt de troubles du spectre de l’autisme – TSA). Dans son quotidien, ce trouble a des répercussions sur ses habiletés de communication, ses interactions sociales et sa façon de gérer les nouvelles situations. Chloé n’aime pas se retrouver dans un groupe. Même avec sa famille, elle ressent le besoin de s’isoler fréquemment. Comme la plupart des enfants qui souffrent de TSA, Chloé a des difficultés langagières et peu d’intérêt pour les relations avec les autres. Elle a une idée très précise des choses qu’elle aime manger (ex. fromage d’une marque spécifique) ou faire et devient très anxieuse lorsqu’elle doit sortir de sa routine. Malgré tout, Chloé est un exemple de résilience. Elle arrive à aller de l’avant, réussit très bien à l’école et a su, au fil des années, développer des liens avec les gens qui l’entourent.

Les voyages de Chloé

Chloé a fait plusieurs voyages avec ses parents. D’abord aux États-Unis (Boston, New York, Floride), pour ensuite découvrir les Caraïbes du Sud et l’Europe au cours de nombreuses croisières avec sa famille. Lors de sa dernière année au secondaire, un voyage de groupe s’organisait avec son école pour aller en Chine. Elle rêvait d’y aller, tout en ayant des craintes à l’idée de se retrouver loin des siens en pays étranger. C’est alors que sa maman, Isabelle, lui a proposé de se joindre au groupe comme parent accompagnateur. Chloé a ainsi pu réaliser son projet d’aller en Chine, tout en pouvant compter sur le soutien de sa mère. Parmi ses plus beaux souvenirs de voyage, elle garde précieusement en tête ses croisières dans les Caraïbes, sa visite d’un magasin chinois de figurines où elle aurait voulu tout acheter, sa nuit dans le désert de Dubaï et, bien sûr, sa visite de Disney World, en Floride.

Chloé a l’intention de découvrir encore de nombreux pays avec sa famille. Elle passera son prochain Noël en Équateur, où ses parents se font construire une résidence secondaire. Elle souhaite aussi découvrir le Japon, un pays qui la fait rêver depuis plusieurs années.

Les défis que Chloé rencontre en voyage

Dans sa vie quotidienne, Chloé rencontre de nombreux défis qu’elle réussit à gérer de mieux en mieux au fil des années. Fonctionner en groupe, rencontrer de nouvelles personnes, faire des choix, manger des aliments qu’elle ne connaît pas, gérer l’anxiété d’un examen, se retrouver dans une fête bruyante avec des ballons qui risquent d’éclater à tout moment ne sont que quelques exemples de situations susceptibles de la perturber. Bien qu’elle aime découvrir de nouveaux pays, les voyages représentent des défis de taille pour Chloé. Elle doit alors sortir de ses habitudes, de sa routine rassurante, que ce soit en ce qui concerne son alimentation ou ses activités. C’est aussi difficile pour elle de se retrouver en groupe pendant de longues périodes, sans bénéficier de temps seule. Elle a besoin de « sa bulle », de son espace, ce qui est tout un défi dans un pays comme la Chine! Son pire souvenir de voyage est, sans aucun doute, lorsqu’elle a perdu sa Nintendo DS à l’aéroport en Chine. Au-delà de l’objet en lui-même, c’est tout le travail ainsi perdu qui l’a profondément attristée. Malheureusement, malgré les nombreuses démarches de sa mère, elle n’a jamais pu la retrouver.

Les trucs de Chloé et de sa maman Isabelle pour voyager

• Apporter plusieurs aliments que Chloé affectionne (ex. barres Rice Krispies, barre santé) afin qu’elle puisse manger lorsque les restaurants ne servent pas des repas qui lui conviennent. Elle peut ainsi tenir le coup jusqu’à son retour dans sa chambre, où ses parents lui préparent un repas plus équilibré.
• Privilégier les restaurants qui offrent des buffets, afin qu’elle ait un grand éventail de choix pour composer elle-même ses repas.
• Prendre des écouteurs avec elle afin de se « couper » du monde et d’atténuer les bruits qui l’entourent lorsqu’elle en ressent le besoin.
• Voyager avec une carte sur laquelle toutes les coordonnées de ses parents (nom et adresse de l’hôtel, numéros de cellulaire, etc.) sont indiquées.
• Ne pas oublier les objets qui la rassurent (ex. Nintendo DS, peluche).
• Bien préparer le voyage pour éviter les mauvaises surprises (caractéristiques de la destination, défis potentiels, etc.).
• Prévoir des moments où Chloé peut être seule.
• Faire en sorte qu’elle n’oublie pas de prendre ses médicaments chaque jour.
• Parler du voyage plusieurs mois à l’avance, afin qu’elle puisse tranquillement se préparer à l’idée (à l’aide de photos et de vidéos).
• Voyager dans le cadre de croisières pour lui assurer une certaine stabilité. Ainsi, elle peut visiter un nouvel endroit le jour, mais retrouver tous les soirs la même cabine avec ses effets personnels dans l’état où elle les avait laissés. Elle apprend facilement la configuration du bateau, ce qui lui permet d’avoir l’impression de connaître où elle est et de bénéficier d’un choix incroyable d’aliments dans les nombreux restaurants disponibles.

Chloé et Isabelle, nous vous remercions d’avoir accepté de participer à notre série d’articles sur les voyages avec des enfants qui nécessitent un suivi avec des spécialistes. C’est un honneur pour nous de pouvoir partager votre histoire qui saura très certainement en inspirer d’autres. Vous êtes deux femmes extraordinaires, dont nous sommes très fiers.